Blog

De mythische heldenrol van de ervaringsdeskundige

De ervaringsdeskundige gaat de ggz niet redden, dat moeten we ook niet willen. De ervaringsdeskundige gaat de problemen die er momenteel in de ggz zijn (neem: de enorme wachttijden) niet oplossen. Dat lijken ggz-instellingen soms wel te verwachten, net als minister Blokhuis (zie NOS). De ervaringsdeskundige kan wel het systeem (neem: protocollair werken; bij diagnose A zetten we behandeling B in) ombuigen. Maar daar is de ervaringsdeskundige dan weer lang niet altijd voor opgeleid, en de ene ervaringsdeskundige is de andere niet.

(Onder ervaringsdeskundige versta ik overigens een zorgprofessional met ervaringskennis, niet ‘iemand met ervaring’. Het verschil: de ervaringsdeskundige heeft een zorgopleiding gevolgd.)

Ik ben nu ruim een half jaar aan het werk als ervaringsdeskundige in de specialistische geestelijke gezondheidszorg. Op persoonlijk vlak een verademing ten opzichte van mijn eerdere banen. Ik voel me op mijn plek (take that, eeuwig gevoel van help-ik-ben-een-alien-ik-kan-nergens-aarden). Maar er is ook een andere kant: elke dag begin ik me iets meer af te vragen wat ik nu in hemelsnaam aan het doen ben. Ik krijg steeds meer het idee dat ik ‘de ervaringsdeskundige’, zoals geschetst in media en studies, niet wil zijn.

Kerntaak ervaringsdeskundige

Ik ben geen ‘gewone’ hulpverlener, en ik weet ook niet of ik hulp verleen. Ik hoop wel dat ik steunend ben. Niet vanuit een boekje, niet vanuit een module, niet vanuit een protocol. De kern van het werk van de ervaringsdeskundige is namelijk om ‘op grond van eigen herstelervaring bij anderen ruimte te maken voor herstel’. In het Beroepscompetentieprofiel Ervaringsdeskundige (zie Trimbos Instituut) staat dat als kerntaak beschreven, die onderverdeeld is in twee pijlers:

1. De eigen ervaringen met een ontwrichtende aandoening en het te boven komen ervan (herstel) inzetten om anderen te ondersteunen bij het vinden of maken van ruimte voor hun persoonlijk herstelproces.
2. De eigen ervaringen van stigmatisering en empowerment inzetten om hiermee een bijdrage te leveren aan het bevorderen van een herstelondersteunende (maatschappelijke) omgeving en herstelondersteunende zorg.

Wat het betekent om de eigen ervaringen in te zetten is voor iedereen verschillend. Dat merk ik in contact met collega-ervaringsdeskundigen en klasgenoten (ervaringsdeskundigen in opleiding). Wat het wat mij betreft absoluut niet is, maar wat de kerntaak wel lijkt te impliceren, is dat ik de ander vooruithelp of steun puur vanuit het feit dat we allebei een psychische aandoening hebben. Die verbinding is voor mij te dun. Samen een geit aaien omdat we allebei problemen hebben met emotieregulatie vind ik minder interessant dan samen een geit aaien omdat we allebei zo van geiten houden.

Kanttekening 1: ik ben meer dan mijn aandoening

Ik wil niets liever dan bij de ander ruimte maken voor ‘herstel’ (op het woord ‘herstel’ kom ik later nog terug), maar ik merk dat ik dat niet wil doen vanuit een overeenkomende ‘ontwrichtende aandoening’. Ik wil dat doen vanuit verbinding, vanuit menselijkheid, vanuit dat ik het de ander gun en de ander waardevol vind. Kortom: ik wil niet dat de ‘ontwrichtende aandoening’ bij mij en bij de ander voorop staat. En ik wil al helemaal niet dat mijn ervaring met herstel, met ‘het te boven komen’ van die aandoening, leidend is voor het herstel van anderen. Mensen, ik weet niet eens of ik wel hersteld ben! En zou dat er iets toe moeten doen? Leggen we dan niet weer te veel de nadruk op ‘ziek’, ‘niet-normaal’ & ‘genezen’ en ‘weer normaal’?

De ervaringskennis die ik wil delen is dus niet per se de kennis van ‘dat heb ik ook meegemaakt’ of ‘ik ben ook patiënt’, maar ik ben veel meer bezig met het ontwikkelen van de vaardigheid om er voor de ander te kunnen zijn. Die vaardigheid ontwikkel ik wel vanuit het worstelen met mijn kwetsbaarheden, maar ik wil niet dat die ervaringen zelf mijn instrument zijn in mijn werk. Ik wil op zo’n manier in contact staan met cliënten en collega’s dat het benoemen van mijn psychische aandoeningen of ervaring er niet eens meer toe doet. Dat is zeker in contact met collega’s een uitdaging, omdat collega’s toch graag lijken te willen weten wat mijn achtergrond is. Vooral bij ervaringsdeskundigen onder elkaar merk ik dat en dat vind ik best verdrietig, want we zijn toch echt veel meer dan onze ervaringen.

Kanttekening 2: de zorgprofessional is belangrijk

Ik vind dat de ervaringsdeskundige te veel wordt gezien als iemand die de cliënt steunt door zijn eigen ervaringen te delen. Het idee is dat er verbinding wordt gemaakt, contact wordt gelegd, door elkaar te ‘vinden’ in gemeenschappelijke aandoeningen of ervaringen. Dat komt niet alleen terug in de genoemde kerntaak, maar is ook erg aanwezig in de opleiding die ik volg. Nogmaals: we zijn meer dan onze ervaringen en ik voel me tekortgedaan als ik word gezien als ‘het cadeautje voor de cliënt’ omdat ik ook iets ontwrichtends heb meegemaakt of weet hoe het is om te (moeten) herstellen.

Niet alleen de ervaringsdeskundige is ‘het cadeautje’! Sommige ervaringsdeskundigen zijn helemaal geen cadeautje – die zitten wat mij betreft te veel in ‘dat heb ik ook meegemaakt’. Volgens mij is die zorgprofessional het cadeautje die weet hoe hij verbinding moet maken, die weet wat hij aan het doen is. Daarom moet de ervaringsdeskundige ook goed worden opgeleid in alle andere zaken die meespelen in de complexiteit van de geestelijke gezondheidszorg.

Om mijn punt kracht bij te zetten citeer ik graag Arne Propma, kinder- en jeugdpsychiater, uit het boek wanneer het misgaat in je hoofd:

‘ (…) Sommige ervaringsdeskundigen zijn daar vrij radicaal in. Die zeggen: ‘Ik heb eigenlijk niks aan een psychiater gehad. Ik heb gewoon iemand nodig die naar mij luistert – maar écht luistert. Zodat ik mij serieus genomen voel.’ Met dat laatste ben ik het volledig eens. Een psychiater probeert te zorgen voor werkelijk contact. Hij zit daar als mens. Maar ook: als professional. Naar mijn idee is de behandelaar meer de primus inter pares, de eerste onder de gelijken. Gelijkwaardig, maar niet gelijk. Ik heb acht jaar gestudeerd en heb vijftien jaar praktijkervaring in complexe psychiatrische gevallen. Ik ben niet autoritair, maar ik heb wel autoriteit. Dát is het verschil.
Als behandelaar moet je op een natuurlijke manier toegankelijk zijn. De sleutel is, naar mijn idee: terug naar de basis. Aandacht. Empathie. Luisteren. Het gaat om eenvoud, maar dan eenvoud in de betekenis van overwonnen complexiteit. (…) om daar te komen hebben ze er wel honderdduizendmiljoen trainingsuren in zitten.’

Kanttekening 3: weg met het verschil tussen ‘wij’ en ‘zij’

Waar het in het Beroepscompetentieprofiel van de ervaringsdeskundige, en in de ideeën over ervaringsdeskundigheid, misgaat is dat het verschil tussen de ervaringsdeskundige en de ‘reguliere’ hulpverlener zo wordt benadrukt. In het Beroepscompetentieprofiel staat namelijk: ‘De inbreng van de persoonlijke dimensies van herstel onderscheidt een ervaringsdeskundige van reguliere hulpverlenende disciplines.’

Ho, eens! Wat onwijs irritant vind ik die toevoeging. Houden we hiermee niet opnieuw het wij-zij-denken in stand? Wij, de ‘gestoorde mens’ en zij, de ‘gezonde mens’. Waarom zou een ‘reguliere’ hulpverlener zijn herstel niet kunnen delen? Ieder mens maakt zijn hele leven ontwrichtende dingen mee. Je gaat me niet vertellen dat de ‘reguliere’ hulpverlener niet een keertje iets ‘te boven’ moest komen. Ik wil het echt niet meer: het onderscheid, het in stand houden van het anders-zijn. Iedere hulpverlener is een mens en iedere cliënt is een mens, dus we kunnen gewoon als mensen met elkaar aan het werk.

Wijzigen van de kerntaak

Ik zou de kerntaak van de ervaringsdeskundige zoals in het Beroepscompetentieprofiel beschreven, graag aanpassen. Allereerst zou ik het woordje herstel wat minder vaak willen terugzien. What’s in a name, right? Het gaat mij toch meer om het aanwezig zijn, om de ander te zien en om ruimte te maken voor de ander. Voor het zijn van de ander, voor zijn lijden, voor zijn last, voor zijn kracht en voor zijn bijzondere eigenschappen.

Het inzetten van eigen ervaringen met stigmatisering en empowerment is wat mij betreft heel belangrijk, maar niet per se om een bijdrage te leveren aan herstel– (is ‘ie weer) ondersteunende zorg. Wel om een bijdrage te leveren aan een open en gelijkwaardige omgeving, maatschappij en dus ook gelijkwaardige zorg. Van mens tot mens. Niet van ‘psychiatrisch patiënt met diagnose X’ tot behandelaar die zijn menselijke eigenschappen heeft verstopt.

Het delen van eigen ervaringen als onderscheidend onderdeel van de ervaringsdeskundige moet er wat mij betreft uit. Ik hoop echt dat de ervaringsdeskundige niet de enige hulpverlener is die zijn persoonlijke ervaringen met ontwrichting en groeien deelt. En door dit zo te benadrukken als behorend bij de ervaringsdeskundige ben ik bang dat de ‘reguliere’ hulpverlener dit helemaal niet meer gaat doen, omdat hij misschien denkt: ik heb niet de ‘echte’ ervaring zoals mijn collega-ervaringsdeskundige.

Mijn persoonlijke kerntaak als zorgprofessional in opleiding is om verbinding te maken. In contact met de cliënt, in contact met mijn collega’s, maar ook als ‘bemiddelaar’. Aan mij de taak om de hulpverlener te helpen de cliënt als mens te zien en niet als ‘persoon met diagnose X doorgestuurd naar behandeling Y’, en om de cliënt te helpen de hulpverlener te zien als mens en niet als ‘eikel die me belerend gaat toespreken’. Maar ik ben niet ‘de ervaringsdeskundige’ die de cliënt gaat vertellen wat ik heb meegemaakt en hoe ik hersteld ben (als ik al hersteld ben) en al helemaal niet ‘de ervaringsdeskundige’ die in de ggz het alleenrecht heeft om eigen ervaringen te delen, laat staan de cliënt menselijk te benaderen.