Persoonlijk

Borderline in remissie

Remissie betekent het verdwijnen van ziekteverschijnselen. Het woord wordt vooral gebruikt bij ziektes als kanker, waarbij je kunt zien dat er geen nieuwe ziekteactiviteiten ontstaan. In de geestelijke gezondheidszorg wordt er ook weleens gesproken over remissie, bijvoorbeeld bij psychoses. Het lijkt me niet meteen een goed idee om dit woord altijd te gaan gebruiken in de geestelijke gezondheidszorg, want er is al genoeg gedoe met het benoemen van mentale aandoeningen, maar ik wil er wel wat over kwijt.

Oorlog met UWV

De laatste tijd word ik ongewenst herinnerd aan mijn ‘ziek-zijn’. Dit komt doordat het UWV allemaal grapjes met me uithaalt. Lang verhaal kort: sinds mijn mislukte re-integratieproject vorig jaar en mijn terugval in crisis die erop volgde, heb ik recht op een ziektewetuitkering. UWV bestookt me de laatste tijd met vragen over mijn ‘ziekte’, mijn ‘beperkingen’ en met de vraag wanneer ik verwacht hersteld te zijn. Het zijn vragen die ik moeilijk vind om te beantwoorden en ik vertik het om mijn diagnoses op te noemen als daarnaar wordt gevraagd. Ik vind het namelijk een verschrikkelijk idee dat er op basis van mijn diagnoses beslissingen worden genomen. Overigens, toen ik voor de zoveelste keer gebeld werd en zei dat ik op dit moment alleen maar heel ziek word van de vragen over mijn ‘beperkingen’, werd er opgehangen.

Mensen in mijn omgeving adviseren me om ‘toch een beetje rustig’ te doen, om het te laten gebeuren. Ik hoor mensen zeggen: ‘het is vervelend, maar het is nu eenmaal zo.’ Van de andere kant, van mensen die ook door de UWV-molen zijn gegaan, krijg ik het advies om juist wel mijn diagnoses te benoemen. En dan vooral allemaal en om ook nog even mijn laatste suïcidepoging te vermelden. ‘Wedden dat ze je dan een tijd niet meer bellen?’ Het is een idioot spel dat ik beslist niet mee ga spelen.

Hoe ziek ben ik nog?

De vragen die ik weiger te beantwoorden, blijven wel in mijn hoofd rondspoken. Hoe ziek ben ik eigenlijk nog en in hoeverre ben ik hersteld? Vragen waar ik eigenlijk helemaal niet mee bezig wil zijn, omdat ik wens mezelf als mens te zien. Een mens met kwetsbaarheden en ervaringen, zeker, maar daardoor niet meer of minder mens dan een ander. Tegelijkertijd ook niet meer of minder ervaringsdeskundig dan een ander. Maar daarover, over het onderscheid tussen de ervaringsdeskundige mens en de ‘gewone’ mens, over het onderscheid tussen wij en zij, schrijf ik later nog.

Goed, hoe ziek ben ik nog? In mijn laatst opgevraagde dossier staan zeven diagnoses. Het liefst gooi ik er vier direct in de prullenbak. Dat zijn vier diagnoses waarvan ik vind dat ze op dit moment echt niet meer in zoverre meespelen dat ik er dagelijks last van heb. Waarom staan die stomme namen dan nog wel in mijn dossier? Ik begrijp het ergens wel, het zijn ‘aandoeningen’ die ooit gediagnosticeerd zijn, net zoals mijn gebroken pols in 2015. Wat betreft die gebroken pols kan ik me voorstellen dat dat best handig is om te weten voor een medisch specialist als ik nu weer die pols breek. Maar hoe zit dat met een diagnose als ‘gegeneraliseerde angststoornis’? Als ik in de toekomst met angstklachten bij de huisarts kom, gaat die diagnose dan meteen weer op ‘actief’? Ik vraag me af of dat gewenst is. En dan heb ik het nog niet eens over het (stigmatiserende) hokje waaruit wordt gedacht als medisch specialisten mijn diagnoses onder ogen krijgen.

Mezelf zijn ≠ persoonlijkheidsstoornis

Bij de gediagnosticeerde persoonlijkheidsklachten (op mijn naam staan maar liefst 3 varianten) vind ik het moeilijker om te beoordelen of ik er nog last van heb. Het gaat namelijk om mijn karakter, persoonlijkheid en gedrag. Ik ben nog steeds aan het onderzoeken wat het is om mezelf te zijn en of dat mezelf-zijn dan een persoonlijkheidsstoornis is. Wie ben ik, hoe zie ik mijzelf en hoe zijn anderen mij?

Die worsteling komt voort uit mijn fantastische aanpassingsgedrag. Ik weet (rationeel gezien dus) hoe ik me zou moeten gedragen in verschillende omgevingen. Mensen die mij niet goed kennen, zullen dan ook geen spoortje persoonlijkheidsproblematiek bij mij ontdekken. Maar wanneer ik mijzelf wil zijn en/of het me niet meer lukt om me aan te passen, kunnen de ‘symptomen’ worden afgevinkt. Ik wissel nog dagelijks tussen ‘ik ben gewoon wie ik ben en het boeit me niet dat daar een label aan wordt gehangen’ en ‘ik moet me op een bepaalde manier gedragen, anders keuren mensen me af’.

Laatstgenoemde gedachte is al vroeg ontstaan, in mijn opvoeding, maar is vergroot door mijn tijd in de kliniek en tijdens een jaar Mentalization Based Treatment. Zowel in de kliniek als gedurende de therapie werd er op zo’n manier op mij gereageerd dat ik het gevoel kreeg dat hoe ik was, niet goed was. Dat ik lastig was en dat ik moest veranderen.

Hoe meer afstand er ontstaat tussen die periode en nu, des te meer ik voel dat ik dit de hulpverleners echt verwijt. Boos worden en kritiek hebben op de hulpverleners was uit den boze in die periode, het lag namelijk vrijwel altijd aan mijn gedrag, mijn probleem, mijn gedoe. Nu ik ondervind, zowel in mijn eigen therapie als in de hulp die ik mensen bied als ervaringswerker, dat het ook echt heel anders kan, mag ik van mezelf boos zijn.

Dus, hierbij: ik ben boos op jullie, voormalige hulpverleners. En nee, dat is geen ‘inadequate, intense woede’ dat als kenmerk van de borderline persoonlijkheidsstoornis wordt genoemd. Het is een terechte boosheid, niet te vangen in een criterium. Maar er blijven nog wel 8 andere criteria over, waarbij ik, volgens de DSM, 5 (of meer) criteria moet kunnen afstrepen om aan de stoornis te ‘voldoen’. Oké, eerlijk is eerlijk, uitgaande van die criteria ben ik er nog niet echt van af. Praktisch gezien ben ik dus nog een borderliner, want, ja, ik heb ook nog wel last van die symptomen. Maar ik ga zo onwijs veel beter en anders om met die klachten. Waarom is daar geen naam voor? Waar staat dat in de DSM, of in mijn dossier?

Laatste kilometers

Mijn huidige therapeut, die mij overigens geen diagnoses aanpraat, zei me onlangs dat ik de laatste kilometers van de marathon aan het lopen ben. Ik had er ook voor kunnen kiezen om een wandeling te maken, of een fietstocht, maar ik wilde per se die marathon lopen. Dat is iets wat bij mij hoort en dat heeft niets te maken met een symptoom of kenmerk van een stoornis. Net als mijn perfectionisme, kritische blik en temperament. Het lukt me steeds beter om mezelf te mogen zijn en niet iedereen in mijn omgeving vindt dat leuk, maar dát zijn die laatste kilometers. Het blijkt er niet om te gaan dat ik mijn gedrag moet aanpassen. Het gaat erom dat ik mezelf mag zijn en daar gelukkig mee mag zijn.

Een week geleden gaf ik een workshop aan psychologen in opleiding en daar gebeurde iets moois. Een deelnemer zei: ‘wij leren in onze opleiding dat iemand met persoonlijkheidsproblematiek niet génezen hoeft te worden, maar moet worden begeleid. Omdat iemand met persoonlijkheidsproblematiek niet extreem, gek of gevaarlijk is, maar een uniek persoon. En vanuit die uniciteit kan de persoon last hebben van zichzelf en/of de omgeving.’

Prachtig hoe dit soort veranderingen toch ontstaan in het land der psychiatrie. Niet alles daar is kommer en kwel, zoals de laatste tijd in de media naar voren komt. Er gebeuren ook echt goede dingen. Daar hoop ik aan bij te dragen met mijn openheid, eerlijkheid, met mijn kritische mening, als alles wat ik ben: van patiënt met zeven diagnoses, borderliner in remissie, tot, bovenal, een uniek mens.

Meer lezen over mijn kijk op BPD, borderline personality disorder? Lees mijn verhaal op dsmmeisjes of koop de dsmmini met allerlei visies op en ervaringen met borderline.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *