Persoonlijk

Ervaringsdeskundige patiënt

In september start ik als stagiaire ervaringsdeskundige in een GGZ FACT-team. Ik zal meegaan met huisbezoeken, mijn ervaringsdeskundige mening geven tijdens patiëntenoverleg, herstelgroepen geven en hier en daar individuele gesprekken voeren met patiënten. Een functie die ik mijzelf toen ik jong was niet zo snel zag vervullen, maar waar ik nu ik ouder ben en mezelf beter ken een goed gevoel bij heb. Alleen, ik zou mezelf niet zijn als ik me nu niet, een paar weken voor de start, erg zorgen ga maken over of ik het wel kan.

Ervaring en ervaringsdeskundigheid
Over ervaringsdeskundigheid is veel discussie. Wat betekent ervaringsdeskundig zijn? Waarom heb je daar een opleiding voor nodig? Wat doen ervaringsdeskundigen in de praktijk? Welke rol heeft een ervaringsdeskundige in een team ten opzichte van de andere behandelaren? Zijn ervaringsdeskundige hulpverleners niet te kwetsbaar? Vallen ze niet veel sneller terug dan andere ‘ex-patiënten’?

Ervaringsdeskundigheid gaat verder dan het hebben van ervaring met ‘patiënt zijn’. Het gaat over het in staat zijn om gemeenschappelijke ervaringen uit eigen ervaringen te halen en deze kennis over te dragen of te gebruiken om anderen te ondersteunen. Tegelijkertijd wil ik er persoonlijk voor waken om de ervaring weer te algemeen te maken, want iedereen ervaart een psychische kwetsbaarheid anders. Ervaringsdeskundigheid is een zoeken naar een lastige balans: de patiënt motiveren tot herstel op basis van mijn ervaringen met herstellen, maar ook op basis van de kracht en identiteit van de patiënt zelf.

Herstellen vanuit jezelf
Herstellen, wat is dat precies? Ik heb herstellen vaak verward met ‘genezen’. Al een jaar of twee flirt ik met het idee om met mijn ervaringen in de GGZ te gaan werken. Ik voelde me echter nooit hersteld genoeg, tot nu. Ben ik nu dan hersteld? In principe niet; ik volg nog behandeling, ik rommel nog met medicatie (welk medicijn en welke dosis) en ik ben nog crisisgevoelig. Er is wel een verschil met bijvoorbeeld een jaar terug. Mede door mijn werk bij Samen Sterk Zonder Stigma heb ik gewerkt aan het serieus nemen van mijzelf en het vertellen van mijn eigen verhaal.

Het vormgeven van mijn verhaal is van belang geweest. Wie mijn blogs al langer leest, weet dat ik een probleem heb met het diagnosticeren van psychische aandoeningen in de psychiatrie (lees bijvoorbeeld mijn beklag over behandeling door de ‘borderlinebril’) . Het probleem is dat diagnostisch onderzoek noodzakelijk is voor (betaalde) zorg en dat er tijdens dat onderzoek in ons gedrag en verhaal wordt gezocht naar symptomen die passen bij een stoornis. Wilma Boevink (ervaringsdeskundige van het eerste uur) zegt hierover: ‘we worden geobserveerd, maar niet werkelijk gezien; we worden beluisterd, maar niet werkelijk gehoord.’ Ze heeft nog meer belangrijke dingen te zeggen: ‘Ik liet mij ontdoen van mijn eigenheid door te geloven in de diagnose die men vaststelde.’ Ze pakte die eigenheid naar eigen zeggen terug door eigenaar te worden van haar eigen ervaringen. Boevink: ‘De diagnose van de hulpverleners maakte plaats voor mijn eigen verhaal.’

Dat gebeurde bij mij eigenlijk ook. Ik begon te schrijven over mijn eigen ervaringen en dat met mensen te delen. In plaats van dat deel van mijzelf alleen te laten zien bij mijn behandelaren, stelde ik me ineens volledig open. Daardoor begon ik zélf na te denken over mijn ervaringen en wat ik van mijn diagnoses, therapieën en behandelaren vond. Ik was niet langer afhankelijk van de diagnose, ik was niet langer iets wat een stoornis heet, ik was niet langer opgedeeld in ‘zieke Anne’ (bij de therapeut) en ‘leuke Anne’ (bij vrienden, familie en op werk). Dat had allemaal gevolgen, veel veranderingen, maar vooral gaf het me veel kracht. Ik zag mezelf weer als mens. Dat is herstel: weer voor jezelf willen opkomen en jezelf als volwaardig mens zien.

Hulpverlener en in therapie
Wat betreft zo’n herstelproces kan ik prima als voorbeeldrol fungeren voor patiënten. Aan de andere kant ben ik nog niet zo hersteld als ik zou willen zijn. Zoals ik al zei, ben ik nog steeds in therapie en voel me daar ook nog flink afhankelijk van. Dat laatste vind ik moeilijk, want dat gevoel van afhankelijkheid voelt zo intens, alsof het nooit meer overgaat. Nu heb ik mijn vaste behandelaar al een maand niet gezien, want hij is op vakantie (lees: help mijn psychiater gaat op vakantie). Ik vind het moeilijk te accepteren dat ik zo veel behoefte aan hem heb, aan de behandeling, aan een moment in de week dat er iemand de volledige aandacht heeft voor mij. Er komt veel gevoel bij kijken, waar ik me dan ook weer voor schaam, zeker als ik reacties krijg als: ‘maar het is toch goed voor je dat je het nu even zonder hem doet?’

Gelukkig ben ik ook daar niet alleen in. Opnieuw las ik iets van Wilma Boevink hierover, namelijk dat het belangrijk is om een ander persoon in je leven te hebben die je helpt met het vormgeven van je eigen verhaal, van je eigen herstelproces. Boevink: ‘Probeer iemand te vinden, een hulpverlener of iemand anders, die geïnteresseerd is in jou als persoon (…) Iemand aan wie je kunt vertellen hoe het is om psychotisch te zijn, hoe het voelt om depressief te zijn. Iemand die goed kan luisteren als je wilt vertellen over hoe het is om opgenomen te zijn, hoe het voelt om medicijnen te moeten slikken waar je lastige bijwerkingen van hebt.’ Laat die iemand nou net mijn behandelaar zijn. En die persoon mág ik dus missen (dat zeg ik nu even 5 keer hardop, do try this at home).

Ik weet en voel dus hoe belangrijk het is om zo’n persoon in je leven te hebben. Juist daarom wil ik die functie ook voor iemand kunnen vervullen. En hoe prettig is het dan als iemand aan mij wil vertellen hoe het is om depressief te zijn en ik dat meer dan alleen begrijp? Bovendien, de beste therapeuten hebben veel aan hun leertherapie gehad en genieten nog steeds van inter- en supervisie. Elke sponsor bij afkickplannen heeft ook zelf weer een sponsor. Een coach wordt zelf ook gecoacht, enzovoort.

Geïnstitutionaliseerd
Ben ik mezelf er nu van aan het overtuigen dat het oké is om ervaringsdeskundige hulpverlener te worden én zelf nog in therapie te zijn? Daar lijkt het wel op. Eerlijk: ik maak me er zorgen om. Ondanks bovenstaande argumenten die ik zelf heb genoemd en argumenten die ik van mensen om me heen hoor. Mijn angst wint het toch, samen met de kritische geluiden die er ook zijn. Zoals: waarom zou je in hemelsnaam terugkeren in de GGZ als je eindelijk van de GGZ af kunt zijn?

Ook daar denk ik (uiteraard, zucht) over na. Ik merk dat geestelijke gezondheidsinstellingen mij trekken sinds mijn opname in 2016. De maanden voor die opname was ik zo enorm de weg kwijt en had ik geen enkel stukje levensvreugde meer over. Ik wilde niet alleen maar dood, ik móest dood. Na een poging werd ik opgenomen en hoewel ik me uiteraard ontzettend slecht voelde, was het ook een redding. Er gebeurden allemaal dingen die ik nog nooit had meegemaakt: er werd gesproken over heftige emoties, er waren meer mensen zoals ik en de tijd leek stil te staan. Ik was zo gewend om van het ene doel naar het andere doel te rennen dat ik geen idee meer had van de tijd. Tijdens die opname leerde ik, ongewild en nogal tegenstribbelend, dat ik moest gaan zitten en onzinnige dingen doen als in een boekje kleuren.

Een groot nadeel van (langere) opnames is dat ik zo verstild raak dat ik niet meer terug durf of wil naar de ‘grote boze mensenwereld’, waar ik (dacht ik) niet meer mag praten over mijn emoties en weer moet gaan presteren. Mijn ontslag bij die eerste opname in 2016 werd een aantal keer uitgesteld, maar uiteindelijk moest ik toch echt weg. En ik kreeg bij het uitzwaaien te horen dat ik ‘te geïnstitutionaliseerd’ was, ofwel: ‘psychologisch en gedragsmatig afhankelijk van een instituut.’ Iets wat vaker voorkomt bij ‘borderliners’, hoorde ik nog.

Oké, ik was daar heel kwaad over voor best lang, maar er zit natuurlijk wel een kern van waarheid in. Hoewel ik nu duizend keer liever thuis ben dan in een opname, heb ik dat ook een hele tijd niet gehad. Omdat ik ervan overtuigd was dat ik niet voor mezelf kon zorgen en omdat ik te bang was, te veel last had van mijn dwang en eigenlijk vooral omdat ik me nergens thuis voelde en onwijs eenzaam was. De GGZ is dus ergens een goede vriend geweest. En met mijn idealisaties voor therapeuten is de GGZ misschien wel meer dan een goede vriend.

Een gradueel begrip
Dat is beangstigend, maar het is ook weer wat het is. Ik zie mezelf gewoonweg niet iets anders doen dan ervaringsdeskundige hulpverlener worden, en geloof me: ik heb veel geprobeerd. Ik vind de geestelijke gezondheidszorg nu eenmaal onwijs interessant en ik wil graag mensen helpen. Er is voldoende dat ik kan bieden en wat ik ook belangrijk vind om te bieden, namelijk: vertrouwen (opbouwen), aandacht en geduld. Ook mijn kwetsbare, gevoelige kant laat ik graag in contact zien.

En ja, wellicht zit er dus ook iets anders achter, maar zolang dat mij en mijn werk niet in de weg zit, lijkt dat me prima. Daarnaast, ervaringsdeskundigheid is een gradueel begrip. Het is iets waar je beter in kunt worden. Zoals ik weleens vergeet, word ik opgeleid tot – ik hoef niet meteen alles al te weten en te kunnen. Ik zal echt wel heel erg geraakt worden en dat niet zo makkelijk kunnen loslaten, moeite hebben met grenzen stellen. Ik zal vaak genoeg niet weten wat ik moet zeggen, hoe ik ergens op moet reageren. Maar dat mag. Ik mag strompelen en struikelen.

 

Voor dit artikel heb ik gebruik gemaakt van de voordracht van Wilma Boevink tijdens de studiedag ‘De kracht van ervaringsdeskundigheid’ op 26 mei 2000 (Deviant, nummer 26, september 2000).

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *